Orígenes Rebeldes
- Conócenos
Una fundación nacida de una historia real
Gen Rebelde nace del impulso de una familia que decidió no quedarse de brazos cruzados ante el diagnóstico de una enfermedad genética minoritaria.
Desde el primer momento, nuestro objetivo fue claro: impulsar investigación real, rigurosa y con impacto, para avanzar hacia soluciones terapéuticas para la encefalopatía GNB1 y mejorar la vida de los pacientes y sus familias.
Lo que empezó como una iniciativa personal pronto se convirtió en un esfuerzo compartido entre familias de pacientes, dando lugar a la creación de esta fundación: un espacio que conecta familias, investigadores, clínicos y entidades con un propósito común: acelerar el conocimiento y abrir nuevas oportunidades.
En qué trabajamos
Investigación
Impulsamos y financiamos proyectos de investigación, principalmente en terapia génica, y conocimiento científico sobre GNB1.
Apoyo a familias
Ofrecemos información clara, recursos y acompañamiento a familias afectadas por la encefalopatía GNB1.
Conexión científica
Facilitamos la colaboración entre investigadores, clínicos, pacientes y entidades nacionales e internacionales.
Registro y datos
Promovemos la recogida estructurada de datos para avanzar en el conocimiento de la enfermedad y su historia natural.
Cómo lo hacemos
En Gen Rebelde creemos que la investigación y el apoyo a las familias deben basarse en el rigor, la colaboración y la transparencia.
Nuestro trabajo se guía por principios claros:
- Rigor científico y colaboración con expertos
- Enfoque ético y centrado en el paciente
- Transparencia en el uso de los recursos
- Protección y respeto de los datos personales y de salud
- Visión a largo plazo y cooperación internacional
- Así trabajamos y así lo haremos siempre
Quién hay detrás de la Fundación
La fundación Gen Rebelde está impulsada por familias directamente afectadas por la encefalopatía GNB1, que forman parte activa del patronato y trabajan junto a profesionales del ámbito científico y clínico para avanzar en investigación y apoyo a los pacientes.
Sandra Balagué
- Presidenta – Miembro del Patronato
Catalana, nacida y residente en Barcelona, mamá de tres niños, el mayor de ellos con encefalopatía GNB1. Su vida cambió cuando con apenas 18 meses, una neuróloga le dijo que Gerard nunca caminaría, nunca hablaría y que su desarrollo sería muy limitado. Aquellas palabras la hicieron llorar, pero no la derrumbaron. Decidió que ese no sería el destino de su hijo.
Desde ese momento se implicó en primera línea en su cuidado y desarrollo, trabajando con él cada día con una determinación inquebrantable, disciplina y amor. Contra todo pronóstico, Gerard fue alcanzando metas que parecían imposibles, demostrando que cuando una madre no se rinde, los límites pueden cambiar.
Tras recibir el verdadero diagnóstico y conocer el impacto real que la terapia génica había tenido en otro caso, comprendió que la investigación era el único camino. Personalmente impulsó la búsqueda de un equipo científico capaz de estudiar la enfermedad y desarrollar una terapia génica para GNB1, sembrando así el origen de lo que hoy es la Fundación Gen Rebelde.
Hoy preside la Fundación por su energía, su capacidad de transmitir, su cercanía y su firme convicción de que el esfuerzo, la ciencia y la unión pueden cambiar el futuro. Representa la fuerza de no rendirse, la valentía de creer cuando todo parece imposible y la certeza de que el amor también impulsa la ciencia.
Porque rendirse nunca fue una opción. Porque el futuro de Gerard —y de todos los niños con GNB1— merece ser escrito con esperanza, con ciencia y con vida.
Núria Font
- Secretaria – Miembro del Patronato – Fundadora
Secretaria y cofundadora de la Fundación Gen Rebelde GNB1, pero ante todo, madre.
Su vida cambió el día en que su hija fue diagnosticada con una enfermedad ultra rara. Dejó su trabajo para cuidarla, porque cuando eres madre entiendes que no hay nada más importante. Hoy sigue trabajando parcialmente, pero su prioridad continúa siendo la misma: sus hijas.
De esa realidad nace esta fundación. Nace del amor más profundo y de la decisión firme de no rendirse. Porque aceptar que no hay alternativas nunca fue una opción. No parará hasta conseguir una terapia génica que pueda darle a su hija —y a tantos otros niños— la oportunidad de vivir la vida que merecen.
La Fundación Gen Rebelde GNB1 es lucha, es esperanza y es amor convertido en acción.
Y mientras exista una posibilidad, por pequeña que sea, seguirá adelante.
Por su hija. Por todos ellos.
Begoña Moreno
- Coordinación de acciones y eventos – Miembro del Patronato – Fundadora
Malagueña afincada en Cádiz, es una mujer intensa, valiente y profundamente comprometida con transformar el dolor en acción. Empresaria por convicción y luchadora por naturaleza, no acepta un “no” por respuesta cuando se trata del bienestar de su hija y de abrir caminos donde antes no los había.
Es cofundadora de la Fundación Gen Rebelde GNB1, un proyecto nacido del amor, la urgencia y la determinación frente a la falta de investigación en enfermedades genéticas raras. Desde la fundación impulsa, junto a otras familias, la visibilización de la encefalopatía GNB1 y trabaja de forma constante para generar oportunidades reales de investigación y apoyo.
Especialmente implicada en la organización de eventos solidarios y acciones de recaudación de fondos, convierte cada iniciativa en un motor de cambio. Cree firmemente en la fuerza de la comunidad y en que la ciencia avanza cuando hay personas que no se rinden.
Su historia es la de una madre que decidió no resignarse y la de una mujer que pone su energía y compromiso al servicio de una causa que define su vida: el futuro de su hija y de todos los niños con GNB1.
Alfonso Cabilla
- Tesorero – Miembro del Patronato
Argentino de nacimiento y andaluz de corazón, criado en Málaga, empresario hostelero en la provincia de Cádiz. Padre de Lea, diagnosticada con encefalopatía GNB1.
Su experiencia familiar le llevó a implicarse activamente en la Fundación Gen Rebelde para dar visibilidad a la enfermedad, acompañar a otras familias e impulsar la investigación.
Desde su rol como tesorero en el patronato, vela por la gestión responsable y transparente de los recursos, convencido de que cada paso suma cuando la prioridad es dar visibilidad, apoyo e impulso a la investigación en terapia génica, transformando el dolor en acción y esperanza para muchas familias.
David Andreu
- Vicepresidente – Miembro del Patronato
Catalán y vicepresidente de la Fundación Gen Rebelde GNB1, pero ante todo, padre. Y es desde ese lugar donde nace su compromiso: impulsar una terapia génica que pueda cambiar el futuro de sus hijos.
La Fundación Gen Rebelde GNB1 une a familias que no se resignan. Familias que creen en la ciencia, en la investigación y en la colaboración como el camino para transformar la esperanza en realidad. Su gen es rebelde porque se niega a aceptar que no existan alternativas.
Continúa avanzando con determinación, trabajando junto a investigadores y sumando apoyos cada día, hasta que la ciencia abra la puerta a un futuro diferente.
Por nuestros hijos. Por la ciencia. Por la vida.
Marc León
- Coordinación científica – Miembro del Patronato – Fundador
Nacido en Barcelona, empresario del sector logístico, 39 años. Papá de tres niños, el mayor de ellos con encefalopatía GNB1.
Como muchas familias, recibió un diagnóstico que cambió su vida para siempre. Desde entonces, decidió que el miedo y la incertidumbre no serían el final de la historia, sino el inicio de un compromiso profundo. Transformó una iniciativa personal en el impulso de una fundación nacida del esfuerzo conjunto de varias familias, con la convicción de que la unión entre ciencia, clínica y sociedad puede acelerar el conocimiento y abrir nuevas oportunidades terapéuticas.
Desde la coordinación científica del patronato lidera la visión estratégica de la Fundación Gen Rebelde y trabaja para que la investigación avance al ritmo que merecen nuestros hijos.
Nuestro recorrido
Asesoramiento científico y clínico
La Fundación Gen Rebelde colabora de forma continuada con investigadores, clínicos y profesionales especializados en enfermedades genéticas y neurológicas.
Actualmente, la Fundación está trabajando en la constitución de un comité asesor científico y clínico que formalice estas colaboraciones y refuerce el rigor y la calidad de los proyectos impulsados.
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