Historias de GEN REBELDE, Gerard

Gerard, 8 años

La primera vez que fui consciente de que mi hijo tenía algún problema de desarrollo fue con 3 meses. Fue en una conversación con mi madre y ambas, caímos en la cuenta de que Gerard no estaba evolucionando como cualquier bebe. A partir de aquí iniciamos un largo camino de dos años y medio en el que, por fin, pusieron nombre a su enfermedad. Gerard padece una mutación genética en el gen GNB1.

Siempre me quedará la duda de que hubiera pasado si el primer pediatra al que le advertí de mi preocupación se hubiera molestado en escucharme. ¿Y el segundo? ¿Y el tercero? Porque en cada una de las visitas en las que me a las que acudía religiosamente cada mes, yo insistía siempre en lo mismo: - Me parece raro que Gerard aún no aguante la cabeza, me parece raro que Gerard aun no cierre y abra bien las manos, me parece raro que Gerard aun no se siente… ¿Puede usted mirarlo? Siempre me encontraba con la misma respuesta: - Está todo bien. Y mi sensación siempre era la misma, NO ESTÁ TODO BIEN.

Mi intuición me decía que no era posible que estuviera todo bien. ¿Por qué nadie me hacía caso? ¿Por qué cada uno de los pediatras que visitabamos me hacían sentirme como una loca? Sabíamos que algo no iba bien y lo habíamos asumido, así que ahora íbamos a luchar hasta que alguien nos hiciera caso. Así pasamos un año, saltando de pediatra en pediatra hasta que, en la revisión de los 12 meses, el pediatra decidió, por fin, derivarnos al neurólogo. Recuerdo perfectamente aquellas primeras visitas con el especialista en las que pasamos de está todo bien a hágase a la idea de que su hijo no va a poder caminar, ni hablar… va a tener usted un vegetal.

No obstante, me negaba a aferrarme a esta idea, así que al salir de la tercera visita, miré a mi pareja y le dije… - No no, Gerard va a caminar. ¿No han oído ustedes hablar de la mayor medicina que existe en el mundo? El poder de una madre y el poder de una mente positiva. Y de ahí, comprendí que Gerard tenía que aprender cosas que nosotros hacemos de manera evolutiva como sentarse, gatear, caminar… y eso hice. Durante meses convertimos nuestro salón en un gimnasio con colchonetas, rampas, toboganes… Y pasé horas, horas y horas enseñándole lo que para el resto de nosotros hacemos de manera natural.

Hoy Gerard tiene 8 años. Ahora estamos trabajando con la comunicación verbal. A veces creo que lo primero que me dirá es: mamá iros a la mierda. Pero sueño con ese día.